ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE

Associação Brasileira de Distrofia Muscular

Hoje somos mais de 150 pacientes

Nossa história, como começou..

Após o fechamento da ANTIGA ABDIM, houve uma transferência de aproximadamente 120 pacientes com Distrofia Muscular para a instituição que é bastante reconhecida no Brasil, que apesar de sua excelência na área de reabilitação, era deficitária no manejo clínico de doenças neuromusculares, e dois anos depois desta, encerrou o atendimento clínico com a alta aos pacientes, mesmo sabendo que era uma decisão inadequada.

Desde então, infelizmente muitos pacientes vieram a falecer, devido a descontinuidade do tratamento. Nós pais e portadores de Distrofia Muscular nos encontramos em um momento desesperador e de muita angústia, e hoje podemos dizer que o despreparo dos atuantes na área da saúde custou-nos vidas, infelizmente perdemos 28 pacientes nos últimos anos, pois o desconhecimento de como tratar o portador de distrofia muscular leva a negligencia e morte.

A partir da união de pais e portadores de Distrofia Muscular nasceu então, à NOVA ABDIM Viver Bem Sem Limite – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite, desde então fazemos reuniões, eventos beneficentes e conscientização sobre as distrofias musculares.

Quem somos

Somos uma Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE) sem fins lucrativos, formada por pais, mães e voluntários que prezam e lutam por uma melhor qualidade de vida para nossos pacientes com Distrofia Muscular.

Nossa missão

Nossa missão é LUTAR pelos direitos enquanto cidadãos para promover e ampliar a expectativa e a qualidade de vida. Lutar pelo bem-estar, por meios de reabilitação, acompanhamento e vivência, pela inclusão social das pessoas com distrofias musculares, pela divulgação de informações sobre a doença e seu tratamento.

Desafios

O objetivo da ABDIM Viver Bem Sem Limite é constituir-se em um centro de referência nacional no atendimento aos afetados pelas distrofias musculares, provendo meios para reabilitação, acompanhamento e vivência, realizar pesquisa clínica e divulgar informações sobre a doença e seu tratamento, atuar na adequação de protocolos de atendimento, intervenções precoces, treinando profissionais que possam multiplicar o atendimento em entidades, clínicas e hospitais de todo o território nacional. Com esta atuação visamos ampliar a expectativa e a qualidade de vida dos afetados, promovendo sua inserção social e a capacitação dos profissionais de saúde para identificação e tratamento da doença.

Profissionais voluntários

Contamos hoje com à ajuda de exímios profissionais voluntários e especializados em distrofia muscular no qual as especialidades de atendimentos são: Pneumologia, nutrologia, dermatologia, fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, terapia ocupacional, nutrição e enfermagem. Mesmo sem possuir sede e verba a ABDIM é formada por pessoas e profissionais que se sensibilizam com a nossa luta e que nos ajudam simplesmente por amor ao próximo.

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