ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE

Associação Brasileira de Distrofia Muscular

Quem somos

Somos uma Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE) sem fins lucrativos, formada por pais, mães e voluntários que prezam e lutam por uma melhor qualidade de vida para nossos pacientes com Distrofia Muscular.

Missão

Nossa missão é LUTAR pelos direitos enquanto cidadãos para promover e ampliar a expectativa e a qualidade de vida. Lutar pelo bem-estar, por meios de reabilitação, acompanhamento e vivência, pela inclusão social das pessoas com distrofias musculares, pela divulgação de informações sobre a doença e seu tratamento.

Desafios

O objetivo da ABDIM Viver Bem Sem Limite é constituir-se em um centro de referência nacional no atendimento aos afetados pelas distrofias musculares, provendo meios para reabilitação, acompanhamento e vivência, realizar pesquisa clínica e divulgar informações sobre a doença e seu tratamento, atuar na adequação de protocolos de atendimento, intervenções precoces, treinando profissionais que possam multiplicar o atendimento em entidades, clínicas e hospitais de todo o território nacional. Com esta atuação visamos ampliar a expectativa e a qualidade de vida dos afetados, promovendo sua inserção social e a capacitação dos profissionais de saúde para identificação e tratamento da doença.

Profissionais voluntários

Contamos hoje com à ajuda de exímios profissionais voluntários e especializados em distrofia muscular no qual as especialidades de atendimentos são: Pneumologia, nutrologia, dermatologia, fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, terapia ocupacional, nutrição e enfermagem. Mesmo sem possuir sede e verba a ABDIM é formada por pessoas e profissionais que se sensibilizam com a nossa luta e que nos ajudam simplesmente por amor ao próximo.

Nossa história, como começou.

Após o fechamento da ANTIGA ABDIM, houve uma transferência de aproximadamente 120 pacientes com Distrofia Muscular para a instituição que é bastante reconhecida no Brasil, que apesar de sua excelência na área de reabilitação, era deficitária no manejo clínico de doenças neuromusculares, e dois anos depois desta, encerrou o atendimento clínico com a alta aos pacientes, mesmo sabendo que era uma decisão inadequada.

Desde então, infelizmente muitos pacientes vieram a falecer, devido a descontinuidade do tratamento. Nós pais e portadores de Distrofia Muscular nos encontramos em um momento desesperador e de muita angústia, e hoje podemos dizer que o despreparo dos atuantes na área da saúde custou-nos vidas, infelizmente perdemos 28 pacientes nos últimos anos, pois o desconhecimento de como tratar o portador de distrofia muscular leva a negligencia e morte.

A partir da união de pais e portadores de Distrofia Muscular nasceu então, à NOVA ABDIM Viver Bem Sem Limite – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite, desde então fazemos reuniões, eventos beneficentes e conscientização sobre as distrofias musculares.

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